이건희 소아암 극복사업 심포지엄 개최
1조 기부…환자 2만여 진단·1만여 치료
이재용 회장, 2년 전 직접 환아 찾기도
1조 기부…환자 2만여 진단·1만여 치료
이재용 회장, 2년 전 직접 환아 찾기도
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9일 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업' 국제 심포지엄을 개최했다고 밝혔다. 이는 지난 2021년 이 선대회장 유족의 1조원 기부에 따른 사업 성과를 공유하고 연구 방향을 모색하기 위해 마련됐다. 이 자리엔 채종희 사업단장, 백남종 병원장 등 관계자 약 200명이 참석했다.
이날 행사에선 지난 5년여 동안의 사업 성과가 공개됐다. 사업단에 따르면 지난 2021년 4월부터 올해 9월까지 해당 사업을 통해 진단받은 환자는 2만2646명, 치료받은 환자는 1만4757명으로 집계됐다. 이 사업은 오는 2030년까지 진행되는 만큼 지원 대상은 더 늘어날 전망이다.
치료 기술 측면에서도 진전이 있었다. 소아암 분야에선 국내 최초로 소아 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 마련했고, 희귀질환 분야에선 기존에 알려지지 않았던 질환 20종 이상을 새롭게 발굴했다. 특히 전국 지역 병원에서 환자 검체와 유전정보를 보내면 중앙 분석센터가 분석하고 4~6주 안에 결과를 제공하는 체계도 마련했다. 거주지에 따라 진단 기회가 달라지는 문제를 줄이기 위한 조치다. 사업단 측은 애초 이 같은 문제로 환자의 절반 이상이 진단을 받지 못하고 있었는데, 적절한 환경이 만들어지고 있다고 설명했다.
이 외에 연구과제도 사업을 시작했을 당시 7개에 불과했는데 올해 190개로 대폭 확대됐다. 여기엔 전국 185개 기관과 의료진 1411명이 참여하고 있으며 환자 코호트 데이터도 5만7030건이나 등록됐다. 소아암·희귀질환 환자에게 더 나은 의료 기회를 제공하기 위한 기반이 강화된 것이다.
이는 과거 이 선대회장의 어린이들에 대한 복지 철학의 일환으로 추진됐다. 이 선대회장은 평소 경제적 어려움이나 질병 때문에 꿈을 실현하지 못하는 어린이들의 현실에 관심을 기울여온 것으로 알려졌다. 무엇보다 이 선대회장은 "의료복지 사각지대에 돈이 없어 고귀한 생명을 잃는 어린이가 있어선 안된다"는 말을 강조해 온 것으로 전해졌다.
지난 1989년 사재 102억원을 출연해 삼성복지재단을 설립했고 같은 해 12월 천마어린이집을 개원한 것도 이런 이유 때문이다. 지난 2013년 발달장애 어린이를 위한 전문치료센터 건립을 위해 200억원을 기부하고, 지난 2017년 서울시어린이병원에 삼성발달센터가 문을 열게 된 것도 이 같은 연장선에 있다는 게 재계 관계자 설명이다.
현재는 이재용 회장을 비롯한 유족들이 이 선대회장의 뜻을 구체화하고 있다. 유족들이 지난 2021년에 내놓은 1조원 중 3000억원은 소아암·희귀질환 극복사업에, 나머지 7000억원은 감염병 대응 인프라 구축에 쓰이기로 했다. 감염병 분야에서는 2000억원이 백신·치료제 연구와 연구 인프라 확충에 활용되고, 나머지 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 '중앙감염병 전문병원' 건립에 쓰일 예정이다. 보다 체계적인 지원이 이뤄지고 있는 것이다.
앞서 이 회장과 홍라희 리움미술관 명예관장은 환아들을 직접 만나기도 했다. 이들은 지난 2024년 10월 서울대어린이병원에서 열린 사업 성과 공유 행사에 참석해 환아와 가족, 의료진을 격려했다. 당시 이 회장은 어린이 환자 한 명 한 명과 사진을 찍고 위로의 말을 건넸다. 유족의 기부가 단순 물질적 지원에 그치지 않고, 실제 관심으로 이어지고 있음을 보여준 것이다.
삼성은 앞으로도 이 선대회장의 철학을 계속 이어가겠다는 방침이다. 이날 심포지엄에 참석한 장석훈 삼성사회공헌업무총괄 사장은 "이건희 회장께서 평생 강조한 '인간 존중' 철학은 모든 생명과 어린이에 대한 관심과 사랑으로 이어졌다"며 "전 세계 소아암·희귀질환 환자들에게 더 많은 희망과 치료 기회가 만들어지길 기원한다"고 말했다.
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